Când Amy Pizzulli s-a născut în 1956, părinților li s-a spus că speranța de viață a unei persoane născute cu talasemie în Statele Unite era până la vârsta de 12-13 ani. De-a lungul copilăriei, mama lui Amy i-a spus: „Vom profita la maximum de timpul pe care îl avem împreună.”
Ce este talasemia?
Talasemia este o afecțiune a sângelui care este moștenită (transmisă de la părinți la copii prin intermediul genelor) – apare cand organismul nu produce suficientă proteină denumită hemoglobină (sau nu produce deloc), o componenta importantă a globulelor roșii.
Când nu există suficientă hemoglobină, globulele roșii nu funcționeaza optim și au o durată mai scurtă de viață.
Talasemie: Povestea de viață alui Amy Pizzulli
Pe măsură ce Amy a trecut de la copilărie la vârsta adultă, marea sa forță și perspectivele pozitive i-au permis să facă față provocărilor de a trăi cu o boală cronică.; ea l-a uimit și pe hematologul din copilărie (medicul care studiază tulburările de sânge) cu sănătatea ei relativ bună în copilărie și nu numai.
Amy a obținut o diplomă de licență în predare și consideră educația universitară drept unul dintre cele mai bune lucruri care i s-au întâmplat vreodată. La fel ca alți studenți de vârsta ei, i-a plăcut să participe la viața academică și nu voia să fie tratată ca fiind diferită sau fragilă, în ciuda talasemiei.
Ea se întorcea acasă pentru tratamentul transfuzional, după caz. Primii ei 3 ani de facultate au fost o perioadă de dezvoltare și independență.
Tratament de chelare a excesului de fier
Până în ultimul an de facultate, acumularea de fier în inima lui Amy, un efect secundar al transfuziilor, o determinase să intre în insuficiență cardiacă. În acel moment, a avut mari dificultăți chiar să se întoarcă în pat. Pentru a elimina acest exces de fier, Amy a avut nevoie de terapie de chelare.
Din fericire, un nou tratament de chelare (deferoxamină) a devenit disponibil în Statele Unite în acel moment, așa că Amy a început terapia de chelare pentru prima dată la vârsta de 21 de ani. Între chelatare și un regim de transfuzie mai agresiv, a început treptat să respire și să se miște mai bine.
Am văzut diferența uriașă pe care o făcea chelatarea în viața mea. Din această cauză, nu m-am luptat niciodată să rămân pe tratamentul meu pentru talasemie. Știam că chelatarea îmi dăduse o viață nouă. – Amy
Poveștile altor bolnavi ca ea au ajutat-o
După absolvire, Amy a început să predea la clasa a treia ca profesor de școală elementară în New Jersey.A fi profesor a fost extrem de satisfăcător pentru Amy. Înseamnă lumea pentru ea acum, când foștii elevi îi scriu pentru a-i mulțumi că a contribuit la succesul lor în viață.
Pentru a evita să lipsească de la lucru pentru a primi transfuzii, Amy a început să frecventeze clinica de transfuzie noaptea la Spitalul din New York.
Aceasta s-a dovedit a fi una dintre cele mai mari experiențe din viața ei. Pentru prima dată, a fost expusă unui grup mare de pacienți care au servit ca rețea de asistență. A fi în preajma lor a făcut-o să se simtă mult mai puțin izolată.
Auzind poveștile altor pacienți a ajutat-o să-și dea seama că dacă alții au reușit să treacă prin situațiile lor în gestionarea tratamentului cu talasemie, la fel de bine ar putea și ea.
Amy nu spera la căsătorie, dar s-a căsătorit de două ori
Din cauza diagnosticului ei de talasemie, mama lui Amy a încercat să o pregătească pentru posibilitatea ca ea să nu se căsătorească vreodată; ca urmare, Amy nu s-a simțit niciodată presată să găsească un soț. Cu toate acestea, la clinica de transfuzii, a întâlnit un coleg pacient pe nume Danny, care a avut o influență pozitivă asupra ei; s-au căsătorit după 2 ani.
„Am simțit întotdeauna că, împreună, urma să o facem”, a spus Amy. Cu toate acestea, își amintește că i-a fost teamă să cumpere o casă pentru că nu era deloc sigură de cum va arăta viitorul lor, dar oricum au cumpărat casa. Amy își amintește că se gândea: „Nu vom ajunge niciodată la pensie!”
Din păcate, Danny a murit după 16 ani de căsătorie. Lui Amy i-a fost foarte greu după ce l-a pierdut pe Danny, dar a trecut prin asta cu ajutorul familiei și prietenilor.
În cele din urmă, Amy l-a cunoscut pe Ted. La început, în relația lor, ea i-a spus lui Ted, că are talasemie. El i-a spus că nu contează asta pentru el. În cele din urmă s-au căsătorit, iar Ted a fost cel mai mare susținător, deoarece Amy trebuia să gestioneze și diabetul și osteoporoza, complicații asociate cu talasemia.
Amy s-a pensionat în 2014, după 35 de ani de muncă.
Nu mă așteptam să ajung la pensie. Am trăit o viață grozavă! -Amy
Sfaturi pentru cei cu talasemie
Iată câteva dintre sfaturile sale pentru alții care trăiesc cu talasemie:
- Înconjoară-te de oameni care sunt pozitivi și care te susțin.
- Încearcă să nu te temi de ceea ce s-ar putea întâmpla, deoarece acest lucru te poate duce în jos și să poți să strici toate lucrurile bune pe care le ai deja.
- Știi că, pe măsură ce persoanele cu talasemie se apropie de vârsta medie, pot apărea noi provocări de sănătate care au mai puțin de-a face cu talasemia și mai mult cu procesul de îmbătrânire. În plus față de hematologul tău, este important să ai un medic cu care poți colabora pentru a gestiona problemele de îmbătrânire. Rămâi pozitiv și nu fii copleșit de aceste lucruri. Gândește-te că îți administrezi toată sănătatea ca investiție în viitorul tău.
- Respectăți programul de chelare și găsește un grup de suport care știe prin ce treci.
- Stabilește-ți obiectivele vieții pentru tine. Și cu siguranță vei ajunge la pensionare!
Sursa:cdc.gov
