Diagnostic:Encefalita receptorilor anti-NMDA. O poveste impresionantă de supraviețuire a unei tinere de 31 de ani. A fost șapte luni în comă și medicii au vrut să o deconecteze de la aparate. Dar, mama ei nu a renunțat și a continuat să lupte pentru ea și pentru cei doi copii ai ei.
Encefalita receptorilor anti-NMDA
Permiteți-mi să încep spunând că înainte de a mă îmbolnăvi, am mers la școala pentru asistență socială, înainte de a mă pregăti pentru a fi igienist dentar. Am rămas acolo pentru că îmi plăceau meseria și colegii mei, iar banii erau exact ceea ce aveam nevoie pentru a avea grijă de copiii mei. Aveam 31 de ani și eram fericită. – Tisha
După zece zile de spitalizare, a fost diagnosticată cu encefalită. Encefalita receptorilor anti-NMDA este o boală rară autoimună care poate ataca structura creierului.
Pe 7 septembrie 2018, am observat că mâinile mele sunt umede și reci, și că aveam o mare neliniște.
Am plecat de la serviciu devreme ca să mă duc să-l văd pe doctor pentru că știam că ceva nu e în regulă. Mi-a recomandat un psiholog și a crezut că sufăr de „probleme psihice”.
Am continuat să văd diverși medici din diferite spitale care mi-au prescris diverse medicamente anxiolitice care nu au funcționat. Apoi, într-o zi, a devenit foarte rău.
citește și:
Am plecat la un spital la 35 de minute de casa mea, în Alliance, Ohio. Eram confuză și nu am reușit să îl găsesc, așa că m-am întors acasă și am sunat-o pe sora mea, care a venit imediat la mine pentru că vorbeam haotic, într-un mod care o îngrijorase.
Nu eram coerentă, așa că m-a dus la spital, unde am avut o convulsie. Sora mea a sunat-o pe mama, care locuia la Cleveland la acea vreme și i-a spus: „Vino acasă acum! Tisha nu vorbește corect. ”
Mama a renunțat la ceea ce făcea, fără să-și împacheteze hainele, iar ea și soțul ei, Larry, au plecat pe autostradă. Din ceea ce îmi spune mama, spitalul din Alliance mă trimisese deja la un spital din Canton, Ohio.
În căutarea unei soluții. Medicii suspectau o boală mintală, dar ea avea encefalită
Când a sosit mama, nu eram coerentă, nu mâncam și am încercat să părăsesc camera. Un medic a venit și m-a întrebat dacă am avut un istoric de probleme de sănătate mintală.
citește și:
Mama a răspuns: „Nu. Nu-i nimic rău în mintea ei. Ceva se întâmplă cu fiica mea, pur și simplu nu știu despre ce este vorba. ” În acel moment, am avut o altă criză, care m-a dus în comă.
Din acel moment, nu știu decât ce mi s-a spus, deoarece eram total inconștientă.
Un medic a anunțat că trebuie să fiu pusă la aparate pentru a fi ținută în viață și pentru a supraviețui și, cu această veste, inimile întregii mele familii au fost rupte. Mama s-a simțit neputincioasă, urmărindu-mă în patul de spital și știind că nu putea face nimic în acest sens.
Diagnostic de encefalita receptorilor anti-NMDA
Mi-au făcut o serie de teste. Medicii au spus familiei mele 99 de lucruri pe care nu le aveam, dar nu le puteam spune ce aveam.
Apoi, pe 17 septembrie 2018, am fost mutată la un alt spital, unde m-au diagnosticat cu encefalita receptorilor anti-NMDA, o boală rară autoimună care poate ataca creierul. Aceasta este aceeași boală prezentată în cartea și în filmul Netflix Brain on Fire.
În timp ce eram la centrul medical, din Cleveland, am avut o traheostomie care să mă ajute să respir, iar chirurgii mi-au scos unul dintre ovare, în speranța că va ajuta să-mi îmbunătățesc starea.
Am fost acolo până pe 29 octombrie 2018, iar apoi am fost mutată într-o casă de îngrijire medicală din Boardman, o suburbie din Youngstown, Ohio, care era mai aproape de familia mea. Mama spune că a simțit că nu s-a făcut nimic corect. Era frustrată și speriată.
Diagnostic:encefalita receptorilor anti-NMDA, o boală rară autoimună care poate ataca creierul.
Mama a refuzat să renunțe
Când mama a decis să mă mute într-un alt spital, oficialii de la casa de îngrijire medicală i-au spus că eram în moarte cerebrală. I-au spus că ar trebui „să mă deconecteze”.
Dar mama a refuzat și le-a spus să mă ducă la un alt neurolog, iar acesta i-a spus mamei „Nu este în moarte cerebrală”.
citește și:
Atunci, mama m-a mutat la Centrul Medical Wexner de la Universitatea de Stat din Ohio, din Columbus, Ohio – pe 6 decembrie 2018. În timp ce toate acestea se petreceau, eram încă în comă. Nu puteam comunica deloc.
Mama se simțea mai bine știind că eu sunt la acest spital, deoarece echipa de medici și asistente erau cu mine zi și noapte.
Mi-au oferit medicamente imunosupresoare și steroizi pentru a încerca să tratez encefalita și mi-au oferit tratamente, inclusiv terapie electroconvulsivă și stimularea nervului vagal, pentru a opri convulsiile multiple pe care le aveam în fiecare zi.
În timp ce eram acolo, chirurgii mi-au scos celălalt ovar. Ulterior, am aflat că celulele tumorale anormale au provocat probabil corpului meu răspunsul imun care mi-a afectat creierul și a provocat encefalita.
Am avut 20 de convulsii pe zi timp de 6 luni, iar medicii i-au spus mamei mele:
„Nu știm cum va fi atunci când se va trezi, deoarece convulsiile ar fi trebuit să fie tratate cu mult timp în urmă.”
M-am trezit pe 7 aprilie 2019. Îmi amintesc că mă simțeam cu adevărat rece și singură. Mama spune că a fost cea mai fericită zi din viața ei. Dar încă m-am confruntat cu o recuperare lungă și dificilă.
După mai bine de o lună, pe 11 mai 2019, m-am mutat la Spitalul de reabilitare Dodd din centrul medical Wexner al statului Ohio.
A trebuit să învăț cum să mănânc și să-mi folosesc mâinile. A trebuit să învăț cum să merg din nou peste tot. Terapeuții au lucrat cu mine de trei ori pe zi. Apoi m-am mutat la o casă de îngrijire medicală din Massillon, Ohio, unde terapeuții au continuat să lucreze cu mine.
Reîntoarcerea acasă
Pe 10 august 2019, mama și soțul ei m-au adus în sfârșit acasă. S-au mutat din casa lor și s-au mutat cu mine pentru a mă ajuta cu facturile, astfel încât copiii să poată rămâne în camerele lor.
Când am venit acasă, a fost foarte greu pentru cei doi copii ai mei. Pierdusem aproape un an din viață și totuși viața continuase fără mine. Copiii mei au învățat cum să trăiască fără mine.
citește și:
Erau foarte maturi și mai mari, iar când am ajuns acasă, erau foarte îndepărtați și se temeau de mine. Încet, a trebuit să le recapăt iubirea și încrederea. Și acum trebuie să învețe cum să trăiască din nou cu mine. Dar ne apropiem din nou și au încredere în mine.
Vreau să mulțumesc tuturor medicilor de la Ohio State University Medical Center Wexner care nu au renunțat niciodată la mine.
Am avut noroc că am avut o avocată bună – mama mea – care, de asemenea, nu a renunțat niciodată la mine.
Acum știu importanța de a acorda atenție corpului meu și de a căuta ajutor medical dacă ceva se simte greșit.
De când sunt acasă, am continuat cu mai multă reabilitare în ambulatoriu. Încă mă duc de multe ori la medic și îmi iau medicamentele. Mănânc singură și nu folosesc niciun dispozitiv pentru a merge. Uneori am toane, dar asta se va îmbunătăți odată cu timpul. Viața mea este destul de normală, în mare parte, și sper să mă întorc la muncă în curând.
Cu ajutorul familiei mele, mă voi descurca bine.
Era să moară de encefalită, dar perseverența și speranța mamei și medicilor a dus la învingerea bolii.
În anul 2005 a fost descris în literatura medicală un sindrom constând în tulburări de memorie, tulburări psihiatrice, alterarea stării de conștiență și hipoventilație la femeile tinere cu teratoame ovariene.
În anul 2007 această afecțiune primește numele de “Encefalita cu anticorpi anti receptori de N-metil D-aspartat – NMDA.
Encefalita receptorilor anti-NMDA este o boală rară autoimună care poate ataca structura creierului.
Encefalita receptorilor anti-NMDA evoluează progresiv, începând cu fenomene de psihoză, tulburări de memorie, crize convulsive, tulburări de vorbire, până la stare comatoasă cu fenomene catatonice, la care se asociază frecvent mișcări anormale, involuntare, tulburări de sistem nervos vegetativ și tulburări respiratorii.
Encefalita receptorilor anti-NMDA poate fi asociată sau nu cu prezența unei tumori, de obicei teratoame ovariene.
Sursa:medicalnewstoday.com
