Boală autoimună rară după ce i s-a spus că are anxietate

După ani în care i s-a spus că simptomele ei erau „doar anxietate” și sindromul de intestin iritabil, Katie Birmingham a primit un diagnostic de boală autoimună rară. Iată care au fost diagosticele ei după multă suferință: sindromul tahicardiei posturale ortostatice (POTS), sindromul Ehlers-Danlos hipermobil, fibromialgie, sindromul ligamentului arcuat median, sindromul arterei mezenterice superioare.

Diagnostic de boală autoimună rară după ce i s-a spus că are anxietate

În SUA, aproximativ 29% dintre femei declară că preocupările legate de sănătate au fost ignorate de un medic, în timp ce 15% declară că un furnizor de servicii medicale nu le-a crezut adevărul, conform datelor Sondajului de Sănătate KFF din 2024. Neglijența poate costa femeile în orice, inclusiv propria viață. Cu siguranță ar fi putut-o costa și pe Katie Birmingham, în vârstă de 21 de ani, care suferă de boli cronice multiple.

„Trebuie să devii propriul tău avocat”, spune Birmingham pentru Parade. „Unii oameni mi-au spus că, pentru că am făcut atât de multe cercetări și am abordat anumite posibilități cu medicii, nu ar trebui să am încredere în «Doctor Google» și că «căutam» diagnostice. Aș argumenta că, dacă aș fi fost ascultat de la bun început și mi s-ar fi oferit ajutor real încă din prima zi, nu ar fi trebuit să fac atâtea cercetări.”

Cum a început totul

Birmingham spune că a simțit mereu că nu este bine încă de când era mică: avea mereu stomacul deranjat, contracta viruși foarte ușor și era constant epuizată.

„Prima mea amintire despre cum sănătatea mea mi-a afectat viața este în clasa a doua, când o bună parte din timp mă întorceam constant acasă de la școală din cauza problemelor stomacale”, își amintește ea. „Coincidență, era întotdeauna după prânz, ca un ceasornic. Am fost dusă la medic după ce am fost de atâtea ori la asistentă la școală, iar pediatrul meu ne-a spus mie și mamei că sufeream de anxietate.”

Fiind atât de tânără, a acceptat acest lucru și a încercat să-și vadă de viața de zi cu zi. Dar, până a ajuns la liceu, durerile de stomac au devenit insuportabile. A presupus că provin din faptul că era vegetariană, dar până în ianuarie 2020, s-a întors la medic. Analizele și radiografiile au arătat că totul era „bine”, așa că a fost atribuit sindromului de intestin iritabil.

„Am continuat să insist până în martie 2022, când m-am trezit cu ceea ce am crezut că este gripă stomacală sau ceva similar. Sentimentul acela încă nu a dispărut”, spune ea.

Se pare că medicii au insistat în continuare că este vorba de sindromul de intestin iritabil și anxietate, iar ea a încercat mai multe medicamente pentru a o trata. După ce a contractat mononucleoză în octombrie același an, sănătatea ei a intrat într-un declin real. A prezentat simptome precum oboseală extremă, amețeli, tahicardie, dureri musculare și slăbiciune. S-a ajuns la un punct în care susține că pur și simplu nu mai putea ține pasul cu viața obișnuită.

Obținerea unui diagnostic oficial

Abia în 2024, când Birmingham a ajuns la Clinica Mayo, a reușit în sfârșit să obțină niște răspunsuri. După teste riguroase, un neurolog a semnalat că suferă de sindromul tahicardiei posturale ortostatice (POTS): o disfuncție a sistemului nervos autonom care provoacă o frecvență cardiacă rapidă (tahicardie) la ridicarea în picioare, amețeli și oboseală profundă. (Vezi articol Cum să vindeci sindromul tahicardiei posturale ortostatice (Medium Medical))

Dar abia la a doua vizită la celebra clinică a aflat că diagnosticul ei de POTS făcea parte dintr-o tulburare mai amplă a țesutului conjunctiv: sindromul Ehlers-Danlos hipermobil (hEDS).

Un specialist i-a spus că virusurile precum mononucleoza pot „declanșa” afecțiuni comorbide precum POTS și fibromialgie, cu care a fost, de asemenea, diagnosticată. Când s-a întors în Missouri, statul ei natal, a aflat și că suferă de sindromul ligamentului arcuat median (MALS), despre care spune că a afectat-o ​​cel mai mult.

„Ligamentul îmi comprima artera celiacă, care furnizează sânge sistemului digestiv”, a explicat ea.

„Am fost supusă unei intervenții chirurgicale laparoscopice la Mayo pentru a elibera MALS în iunie 2025. Aceasta a rezolvat compresia anatomic, dar nu a îmbunătățit simptomele gastrointestinale severe pe care le aveam”, a continuat ea.

Ea a fost cea care a adus în discuție posibilitatea de a avea sindromul arterei mezenterice superioare (AMS), o tulburare digestivă rară, potențial gravă, în care a treia porțiune a duodenului este comprimată între aorta abdominală și artera mezenterică superioară. Aceasta provoacă dureri abdominale severe, precum și greață, vărsături și senzație de plenitudine precoce.

„Evident, am făcut multe cercetări proprii, deoarece nu primeam ajutorul de care aveam nevoie”, susține ea.

„Acest lucru a fost rapid oprit, chiar dacă imagistica și simptomele mele corespundeau criteriilor de diagnostic pentru AMS și mi s-a spus că am nevoie de mai mult timp de recuperare. Nu am mai avut prea mult contact cu chirurgul meu de atunci. În următoarele luni, starea mea a continuat să scadă, iar la sfârșitul anului, a fost drastic. Nu am mai fost capabilă să mă susțin nutrițional fără simptome severe.”

În Ajunul Crăciunului din 2025, i s-a plasat o sondă chirurgicală de alimentare: o gastrojejunostomie.

„Asta înseamnă că o parte din sondă intră în stomacul meu și există un port pentru asta, dar există o porțiune mai lungă care coboară pe lângă stomac și duoden, în jejunul meu. Aici ajunge formula mea”, explică ea. „Ocolește stomacul. Pentru că suspectam SMAS, a trebuit să insist asupra sondei gastro-intestinale.

Știam că problema provenea din faptul că nutriția ajungea la stomac/duoden, așa că o sondă gastro-intestinală ar cauza aceleași probleme. Folosesc doar porțiunea gastro-intestinală a sondei pentru a ventila și a drena stomacul, pentru a ameliora simptomele. În ianuarie, am consultat un specialist în Texas, care mi-a confirmat SMAS.”

Cum se simte astăzi

Din punct de vedere fizic, încă se luptă destul de mult și, din păcate, probabil că o va face mult timp. Și nu doar simptomele fac lucrurile atât de dificile; ci și costul emoțional și mental.

„Obținerea unui diagnostic a fost și este un proces lung și frustrant”, spune ea. „Sincer, interacțiunea cu sistemul medical în general aici, în State, în special în Missouri, este aproape un loc de muncă cu normă întreagă. Majoritatea simptomelor mele au fost și încă sunt ignorate sau atribuite anxietății. Evident, acest lucru a contribuit direct la întârzierea diagnosticării și continuă să împiedice modul în care primesc îngrijire. Este nevoie de absolut tot ce am pentru a face lucruri simple sau pentru a fi ascultată.”

Deși obținerea de răspunsuri este utilă, ea continuă să susțină că, chiar și după ce toate afecțiunile diagnosticate au fost confirmate, încă se luptă să primească îngrijire adecvată.

„Departamentul de gastroenterologie al spitalului meu actual m-a ignorat complet după ce am refuzat să-mi gestioneze sonda de alimentare (recomandată de un nutriționist de mai multe ori) deoarece medicul la care mă consultam îmi spunea că toate problemele mele gastrointestinale erau «doar în capul meu»”, susține ea. „Întotdeauna am fost și voi continua să fiu cea care trebuie să se apere și să facă legătura între toate.”

Realitatea vieții cu boli cronice

Birmingham duce o viață destul de izolată din cauza bolilor sale, dar se bucură mult să creeze lucruri. Se descrie ca o persoană creativă, atentă la detalii, căreia îi place să deseneze și conduce o mică afacere cu bijuterii de acasă. Totuși, este greu să trăiești la marginea vieții.

„Nu pot să mă prezint așa cum aș vrea sau cum obișnuiam”, recunoaște ea. „Și eu sunt cea care experimentează asta, dar, așa cum am spus, multe dintre afecțiunile mele sunt invizibile, așa că poate fi foarte greu pentru ceilalți din jurul meu să înțeleagă ce simt și cât de greu este doar să pot funcționa. Să facă lucruri la care nu s-ar gândi de două ori – să se dea jos din pat, să facă duș, să iasă din casă. Îți arată rapid cine sunt oamenii tăi și cine nu sunt cu adevărat în echipa ta. Este un fel de palmă peste față; adică, îmi arată cine este dispus să mă înțeleagă, să se adapteze nevoilor mele și să mă sprijine, dar nu este fără pierderi.”

Acum, ea a început să-și împărtășească experiența pe rețelele de socializare, unde împărtășește deschis aspectele bune, rele și urâte ale vieții cu o boală cronică. Birmingham speră să răspândească informații și să sublinieze importanța de a te apăra singur atunci când vine vorba de sănătatea ta.

Sursa: parade.com