Sindromul Guillain-Barré este o boală autoimună rară care afectează nervii periferici (toți nervii, cu excepția creierului și măduvei spinării), provocând slăbiciune și paralizie. Poate fi foarte grav. Este Povestea recuperării lui Holly.
Povestea lui Holly: Sindromul Guillain-Barré
Nu auzisem niciodată de Sindromul Guillain-Barré (GBS) când am fost diagnosticată pentru prima dată cu acesta în urmă cu 12 ani. Mă dusesem la camera de urgență cu slăbiciune la picioare, dureri puternice în gât și furnicături în degete – credeam că am un nerv iritat.
Simptomele mele au progresat foarte repede, ceea ce, din fericire, a făcut ca medicul să recunoască mai ușor, iar când a spus: „Cred că aveți sindromul Guillain-Barré”, îmi amintesc că m-am gândit: „Am un nou-născut acasă, așa că vă rog doar dați-mi orice medicament de care am nevoie ca să pot pleca.” Din păcate, asta nu s-a întâmplat.
Această slăbiciune s-a răspândit prin corpul meu ca focul
Și în 72 de ore, am fost complet paralizată de la gât în jos în UTI, respirând printr-un ventilator cu suport vital.
/Sursa autoimmuneinstitute.org
A fost devastator pentru mine și, bineînțeles, pentru familia și prietenii mei, mai ales când nu au fost semne de recuperare atât de mult timp. Tocmai o născusem pe fiica mea Casey prin cezariană cu trei săptămâni înainte, ceea ce a fost probabil declanșarea, și mă simțeam total fără speranță că voi reuși vreodată să ies din asta și să mă întorc la fetița mea. M-am simțit furioasă și furată de viața mea pe măsură ce săptămânile au trecut și am rămas complet paralizată în TI.
Îmi amintesc că m-am gândit: „Asta nu se poate întâmpla. Acest gen de lucruri li se întâmplă doar altor persoane – oamenilor de la știri. Nu mie.”
Viața mea, așa cum știam, mi-a fost luată într-o clipă.
De asemenea, prietenii și familia mea nu au avut niciodată GBS [sindromul Guillain-Barré]. Mulți dintre medicii și asistentele care m-au îngrijit au văzut doar un caz sau două în întreaga lor carieră, sau chiar deloc.
Eram paralizată, prinsă în propriul meu corp, în cea mai mare durere pe care am experimentat-o vreodată în viața mea, incapabilă să comunic altfel decât punându-i pe membrii familiei mele să arate literele pe un panou de comunicare. Clipeam din ochi când arătau spre literele pe care voiam să le folosesc.
Așa petreceam destul de mult timp formând propoziții. Îmi amintesc că o dată am clătinat din cap înainte și înapoi pentru a-i face semn mamei să apuce panoul de comunicare și am cerut-o să scrie C-A-L-L O-P-R-A-H. Sun-o pe Oprah. Îmi amintesc că m-am gândit: „Oprah trebuie să vină aici chiar acum pentru a vedea ce mi-a făcut această boală autoimună rară. Acum, luam o mulțime de medicamente în acel moment și chiar credeam că ar putea să ridice telefonul și să o aibă pe Oprah lângă patul meu în câteva zile.
Dar nu au fost doar medicamentele. Chiar și în acea stare fragilă, ceva din interiorul meu știa la acel moment că vreau ca oamenii să afle mai multe despre GBS [Sindromul Guillain-Barré].
Am trecut de la a fi complet sănătoasă la a respira cu un ventilator în câteva zile, nesigură dacă am un viitor.
Am știut atunci că vreau ca povestea mea să conștientizeze această boală rară care mi-a devastat viața.
Timp de săptămâni și săptămâni, m-am luptat, cu dureri emoționale și fizice, uneori sigură că nu voi ieși niciodată din UTI. Pentru a-mi ridica moralul, asistentele i-au cerut unui alt supraviețuitor de GBS [sindromul Guillain-Barré], numit Kit, să mă viziteze. Ca și mine, a fost un caz sever de GBS [sindromul Guillain-Barré] și a fost pe un ventilator și nu numai că fusese în același spital, ci și în aceeași cameră în care mă aflam eu. Și când a intrat în camera mea de spital complet recuperat, pentru prima dată, am crezut că dacă el a putut face asta, atunci pot și eu.
Kit a adus cu el un semn pe care l-a lipit imediat pe perete chiar în fața patului meu de spital. Scria:
„Curajul nu urlă întotdeauna. Uneori, este vocea blândă de la sfârșitul zilei care spune că voi încerca din nou mâine.”
Și pentru prima dată în călătoria mea, m-am simțit înțeleasă de altcineva. Pentru că înainte de asta, nu mă simțeam puternică. Am vrut să renunț de multe ori, rugându-le pe asistentele mele să închidă aparatul și să mă lase să mor. Mi-a fost rușine că nu mă simțeam puternică așa cum credea toată lumea și îmi spunea că sunt.
Acel citat mi-a reamintit că nu trebuie să mă simt puternică pentru a trece peste asta. Puteam să o fac cu lacrimi în ochi, șoptindu-mi la sfârșitul oricărei alte zile îngrozitoare, spunând că voi încerca din nou mâine.
Fiica mea, desigur, a fost cea mai mare inspirație a mea dintre toate. Nici măcar nu avusesem șansa de a fi o mamă pentru ea încă, ceva ce mi-am dorit să fiu toată viața și știam că trebuie să lupt pentru asta. Erau multe lucruri pe care încă le mai aveam de făcut, cum ar fi să o iau la prima ei plimbare, să o duc la prima zi de școală, să o privesc ca absolvent și să dansez cu ea la nunta ei. Fiica mea m-a ajutat să rezist.
De-a lungul timpului, m-am îmbunătățit foarte încet. Și foarte încet, plămânii mi-au devenit mai puternici și am început să mă învăț fără ventilator. La început, mi s-a părut imposibil. În câteva secunde am simțit că eram sub apă, că rămân fără aer. Îmi amintesc că m-am gândit: „Nu pot face asta. Nu voi putea niciodată să fac asta.” A trebuit să rezist peste 48 de ore fără ventilator înainte să-mi scoată tubul din gât și abia am putut rezista câteva secunde.
Dar mi-am ridicat privirea spre semnul din fața mea în fiecare zi și am promis că voi încerca mereu din nou mâine. Am trecut de la o durată de 1 minut la două minute, de la o oră la două și așa mai departe. Săptămâni mai târziu, mi-am îndeplinit acest obiectiv. Am putut în sfârșit să respir singură, mi s-a scos tubul din gât și am părăsit UTI după 70 de zile lungi. După ce mi-am dat seama ce am depășit, a stârnit acest foc în mine. Făcusem ceva ce credeam că este imposibil.
Am promis să nu mă mai îndoiesc niciodată de mine.
De acolo, am învățat să-mi folosesc din nou corpul. Cum să țin tacâmurile pentru a mă hrăni. Să mă spăl pe păr și pe dinți. Să am grijă de mine. Să-mi țin fiica în brațe. În cele din urmă m-am mutat într-un spital de reabilitare unde am învățat să merg cu un premergător, apoi mai târziu cu un baston și, în cele din urmă, pe cont propriu. M-am dus acasă după 126 de zile în spital când fiica mea avea aproape 6 luni.
Am continuat să folosesc acel citat „Curaj” în viața mea și m-a urmărit pe tot parcursul recuperării de la GBS [sindromul Guillain-Barré]. Am făcut prima dată terapie în ambulatoriu, unde am întâlnit un kinetoterapeut incredibil care m-a convins că mă poate face și mai puternică decât eram. M-a învățat cum să fac mișcare și m-am îndrăgostit de felul în care m-a făcut să mă simt. În cele din urmă, m-am apucat să alerg pe o bandă de alergare câteva minute la un moment dat, ceea ce a fost incomod și greu, dar cu timpul a devenit mai ușor.
Când am terminat cu kinetoterapie, am știut că recuperarea era pe drum și a trebuit să mă apuc de treabă. Am luat benzi de fitness și am făcut mișcare de pe canapea. M-am plimbat în fiecare zi cu fiica mea în cărucior. Nu am revenit la normal, nu puteam merge foarte departe și aveam probleme cu echilibrul și forța, dar măcar eram acasă.
La un moment dat, am decis să încep să alerg afară și îmi amintesc că una dintre primele dăți când am făcut-o a fost atât de dureros și provocator încât a trebuit să mă opresc la jumătatea drumului și să merg restul drumului spre casă.
Îmi amintesc că în acel moment mă simțeam învinsă, simțeam că ar trebui să mă opresc și să renunț – dar măcar puteam să merg. Nici măcar nu am fost alergător înainte de GBS [sindromul Guillain-Barré] , chiar trebuia să alerg? Dar știam că vreau să mă joc cu fiica mea într-o zi. M-am gândit la acel semn din UTI și mi-am amintit că aș putea încerca din nou mâine. Deci asta am făcut.
Am învățat să mă odihnesc dar și să mă ridic și să plec din nou.
De-a lungul timpului, alergatul a devenit mai ușor până când în cele din urmă am alergat 5 km la fiecare câteva zile. M-am apucat de antrenament de forță, apoi de cea mai bună formă din viața mea, iar mai târziu am fost certificată în antrenament de fitness, totul pentru că mi-am promis că voi continua să încerc mâine.
Îmi amintesc și acum prima conferință GBS [sindromul Guillain-Barré] la care am fost în 2011, anul în care am fost diagnosticată. S-a întâmplat să fie în Edmonton, unde locuiam. Am intrat foarte încet și stânjenită pentru că încă mă recuperam și am simțit instantaneu acea căldură, confort și sentiment de comunitate.
Multă vreme, m-am simțit foarte singură, deși aveam un sistem de asistență incredibil care era alături de mine la fiecare pas, dar ei nu aveau GBS [sindromul Guillain-Barré], așa că nu puteau înțelege cu adevărat prin ce treceam. Dar la conferință i-am întâlnit pe toți acești oameni care au înțeles exact cum era. Și apoi să-i cunosc pe medici și neurologi care erau pasionați de GBS [sindromul Guillain-Barré] și care au înțeles tulburarea în moduri pe care nu le-am văzut de la alți lucrători din domeniul sănătății a fost foarte emoționant.
După ce mi-am revenit, am știut că vreau să fac parte din fundație și să ajut la creșterea gradului de conștientizare și să ofer sprijin. A trebuit să dau speranță altora așa cum făcuse Kit pentru mine. Deși GBS [sindromul Guillain-Barré] a fost una dintre cele mai proaste experiențe din viața mea și, deși încă mă lupt cu reziduuri, cum ar fi durerea nervoasă și oboseala, încă îl privesc ca pe cele mai bune lucruri care mi s-au întâmplat.
Diagnosticul meu mi-a schimbat întreaga viziune asupra lumii și m-a pus pe o nouă cale în viață.
Mama mea făcuse multe videoclipuri cu mine în spital, pe care le-am îmbinat într-un videoclip de pe YouTube care a ajuns să devină viral. Și atunci am știut că am fost diagnosticată cu GBS [sindromul Guillain-Barré] dintr-un motiv.
Oamenii din întreaga lume m-au contactat, oameni cu membri ai familiei diagnosticați recent, supraviețuitori care au avut GBS [sindromul Guillain-Barré] în urmă cu 20 de ani și nu au vorbit niciodată cu un alt supraviețuitor și chiar și medici și asistente care mi-au mulțumit că mi-am împărtășit povestea.
Acest lucru m-a încurajat să scriu cartea mea Life Support: Surviving Guillain-Barre Syndrome – A Mother’s Story of Hope and Recovery, publicată în ianuarie 2023. Am fost crescută crezând că totul se întâmplă cu un motiv. Și văd că, în cazul meu, am reușit să aduc conștientizarea în întreaga lume prin videoclipurile mele.
Am reușit să vizitez pacienții din spital așa cum a făcut Kit pentru mine. Am reușit să educ medici și asistente, cei care ne țineau de mână și ne ștergeau lacrimile, dar care nu ne-au înțeles întotdeauna durerea.
Pentru unii supraviețuitori autoimuni, ei pot crede, de asemenea, că totul se întâmplă cu un motiv și că diagnosticul lor le-a schimbat viața în bine. Dar este și în regulă să nu crezi asta. Este în regulă dacă trebuie să cauți adânc pentru a găsi singur un motiv.
Sindromul Guillain-Barré tratament
Cel mai frecvent utilizat tratament pentru sindromul Guillain-Barré este imunoglobulina intravenoasă (IVIG). Când aveți sindromul Guillain-Barré, sistemul imunitar (apărarea naturală a organismului) produce anticorpi nocivi care atacă nervii. IgIV este un tratament realizat din sânge donat care conține anticorpi sănătoși.
Tratamentul pentru sindromul Guillain-Barré poate ajută la reducerea simptomelor și la accelerarea recuperării. Majoritatea oamenilor sunt tratați în spital și, de obicei, trebuie să rămână în spital timp de câteva săptămâni până la câteva luni.
Un schimb de plasmă, numit și plasmafereză, este uneori utilizat în locul IVIG. Aceasta implică atașarea la o mașină care elimină sângele dintr-o venă și filtrează anticorpii dăunători care îți atacă nervii înainte de a returna sângele în corp. Majoritatea oamenilor au nevoie de tratament pe parcursul a aproximativ 5 zile.
Odată ce începeți să vă îmbunătățiți starea, este posibil să aveți nevoie de sprijin suplimentar pentru a vă ajuta în recuperare.
Majoritatea persoanelor cu sindrom Guillain-Barré se vor recupera de la majoritatea simptomelor în decurs de 6 până la 12 luni. Dar poate dura de la câteva luni până la câțiva ani pentru recuperarea completă a leziunilor nervoase cauzate de sindromul Guillain-Barré.
Sursa: autoimmuneinstitute.org
