Boala Still a adultului, boală autoimună rară

Christina Tidwell a fost diagnosicată cu boala Still a adultului, boală autoimună rară, la vârsta de 18 ani după un diagnostic inițial de artrită reumatoidă. Dozele mari de medicamente au dus la îngrășare și anxietate extremă.

Boala Still a adultului este un tip rar de artrită care determină simptome inițiale cum ar fi dureri în gât, febră mare o dată sau de două ori pe zi și o erupție cutanată rozalie. În plus, durerea articulară apare la câteva săptămâni după simptomele inițiale.

Călătoria autoimună a Christinei Tidwell a început la vârsta de 18 ani și a avut un impact profund asupra modului în care apare astăzi în lume.

După ce și-a salvat viața de medicina occidentală, Christina și-a dat seama că, în timp ce medicii ei făceau tot ce puteau, pur și simplu nu puteau să ofere îndrumarea holistică de care avea nevoie pentru a deveni cu adevărat bine din nou. Abia când a învățat cum – și a găsit încrederea – să caute terapii alternative și-a recuperat viața.

Boala Still a adultului: Povestea Christinei

Cu ce probleme de sănătate vă confruntați, când au început și cât timp a durat până la obținerea unui diagnostic?

Când aveam 18 ani, am fost diagnosticată cu o boală autoimună rară numită boala Still a adultului (AOSD). Eram o elevă de liceu sănătoasă și activă, care termina ultimul an, când am început să am simptome vagi, asemănătoare gripei, însoțite de o febră scăzută.

În decurs de câteva săptămâni, febra mea începuse să progreseze și trecuse prin cicluri de fiori și frisoane care mi-au zguduit tot corpul, febră puternică până la 104 grade F [40 grade Celsius], urmată de transpirații umede. Această febră a apărut în cicluri și a început în jurul orei 20:00 noaptea și a dispărut dimineața. Am crezut că este un virus oribil și am încercat să mă odihnesc și să trec peste el.

M-am culcat devreme într-o seară și m-am trezit în miezul nopții cu o durere chinuitoare de la umărul stâng până la coccis. Spatele meu era prins într-un nod și cea mai ușoară respirație care intra sau ieșea mă făcea să țip de durere. Mi-am luat telefonul de lângă pat și mi-am sunat părinții în miezul nopții, ca să le spun că ceva nu era cu adevărat în regulă și aveam nevoie de ajutor.

Am fost dusă de urgență la cel mai apropiat spital și acolo au descoperit că aveam o embolie pulmonară sau un cheag de sânge care ajunsese la arterele plămânilor, ceea ce mi-a provocat dureri severe și dificultăți de respirație. Am început să folosesc un anticoagulant pentru a scăpa de cheag și am primit morfină pentru durere.

Pe lângă acest cheag, mai aveam aceste simptome ciudate, vagi, asemănătoare gripei și niciunul dintre experți nu era sigur cum se potrivesc toate acestea. Am fost testată pentru fiecare boală infecțioasă existentă, de la virusul West Nile până la febra Dengue. În cele din urmă, medicii m-au diagnosticat cu artrită reumatoidă (RA) (acest diagnostic s-a schimbat ulterior în AOSD) și au început să mă trateze pentru boala autoimună care îmi ataca corpul.

Am fost externată din spital trei săptămâni mai târziu, pe doze mari de steroizi, care mi-au înăbușit febra și metotrexat, care ar fi trebuit să oprească răspunsul imunitar al corpului. Se credea că cheagul de sânge făcea parte din furtuna perfectă care mi-a făcut corpul să declanșeze un atac asupra lui însuși sub forma bolii Still.

Descrieți cum a fost cel mai de jos punct al călătoriei dvs. de sănătate.

De la diagnosticarea mea, am trecut prin multe suișuri și coborâșuri în legătură cu boala mea autoimună. Cel mai de jos punct din viața mea a fost probabil când eram boboc la facultate, la doar câteva luni după debutul și diagnosticul inițial al bolii mele, în timp ce încercam să-mi găsesc sănătatea.

Eram pe doze mari de prednison care mi-a umflat fața, m-a făcut să mă îngraș și să am anxietate extremă. Chiar și cu prednison și metotrexat, încă mă confruntam cu febră care m-a epuizat până la punctul în care nu am putut să mă ridic din pat în câteva zile.

Am simțit că fiecare celulă din corpul meu a fost lovită de un camion după o noapte lungă de frisoane și febră. […] Eram îngrozită pentru că simțeam că corpul meu era încă atât de dezechilibrat sub efectele înăbușitoare ale medicamentelor. De asemenea, a trebuit să-mi fac injecții pentru diluarea sângelui în acel an pentru embolia pulmonară și corpul meu a fost învinețit peste tot. Cu greu m-am recunoscut și mi-a fost atât de frică că mă voi simți așa pentru totdeauna.

Ce provocări te-au influențat să cauți o soluție? Practic, care a fost punctul de vârf?

În acel moment al vieții mele, eram atât de disperată să mă simt mai bine, încât i-am ascultat pe medicii mei și am făcut tot ce mi-au spus ei să fac pentru a-mi trata boala, care era doar un regim de medicamente. Chiar și în timp ce luam toate medicamentele recomandate de ei, am fost nefericită și tot nu am putut găsi cel mai bun tratament pentru mine. Toți profesioniștii din domeniul sănătății la care m-am dus au fost foarte calificați în domeniul lor și le datorez viața.

Totuși, nu păreau să mă ia în considerare ca persoană mai degrabă decât ca tip de boală. Am așteptat de la ei să-mi ofere indicii despre cum să-mi trăiesc viața de zi cu zi, ce să mănânc pentru a-mi hrăni corpul sau ce alte terapii alternative aș putea încerca să-mi reduc rigiditatea corpului sau să-mi scadă anxietatea, dar, din păcate, nu am primit niciodată nimic despre aceste lucruri.

Într-o zi, m-am dus să văd asistenta la cabinetul reumatologic și după ce mi-a ascultat toată povestea, cea pe care o spusesem de un milion de ori, ea s-a uitat la mine și mi-a spus: „Uau, ai atât de multe, cum te descurci cu toate astea?” M-a oprit pe loc pentru că aceasta a fost prima persoană, dintre zecile de lucrători din domeniul sănătății, care mă privea ca pe o persoană, nu ca pe un diagnostic, și mi-a pus această întrebare simplă care m-a adus la lacrimi și mi-a schimbat cursul vieții mele.

De acolo, a început să mă întrebe cum funcționează medicamentele mele pentru mine și cum le-am putea modifica pentru a se potrivi mai bine nevoilor mele și a reduce efectele secundare, în loc să spună: „Așa se face.” Ea a făcut un salt de credință și am început să iau un medicament injectabil mai nou, care în cele din urmă a fost singurul medicament care a funcționat pentru a-mi atenua simptomele.

Ea nu m-a grăbit niciodată să ies din cabinet și a ascultat cum boala îmi afectează toate părțile vieții. Ea m-a încurajat să fac yoga și să fac mișcare pentru a-mi recăpăta puterea pe care o pierdusem.

Ea a sugerat tehnici de reducere a stresului, cum ar fi meditația, deoarece stresul este un declanșator major al bolii mele. Mi-a deschis ochii asupra ideii că eu sunt cea care avea controlul și, modificându-mi dieta și stilul de viață, puteam învăța cum să trăiesc o viață care nu este guvernată de boala mea.

Am fost atât de nefericită, dar sincer nu știam că am control sau că există alternative la ceea ce mi se prezentase. Aveam atât de mare nevoie de cineva care să mă ghideze când aveam 18 ani, iar asta mi-a dat perspectiva de care aveam nevoie pentru a căuta alternative. De aici m-am angajat în propria mea călătorie spre vindecare.

Când ai găsit un protocol care să te ajute să te vindeci, ce a fost și care a fost primul tău indiciu că funcționează?

Am fost receptivă pentru prima dată la ideea că dieta ar putea influența simptomele mele autoimune prin cartea lui Kathy Abascal, The Abascal Way: To Quiet Inflammation. Am început să experimentez cu o dietă antiinflamatoare și am descoperit că mi-a ajutat energia generală și mi-a îmbunătățit foarte mult simptomele pentru a mânca alimente întregi, bogate în nutrienți.

Nu am fost, totuși, unul dintre acei oameni care pur și simplu au renunțat la gluten sau lactate și mi-au dispărut toate simptomele. Mi-aș dori! Pentru mine, a redus povara generală a inflamației în sistemul meu și mi-a oferit perioade lungi de remisie între crizele mele. Împreună cu aceasta, am început să identific declanșatorii pentru erupțiile mele și am constatat că reducerea atentă a stresului prin yoga și meditație m-a ajutat enorm.

În urmă cu doi ani, am început să lucrez cu un nutriționist și am adaptat AIP pentru o perioadă de timp pentru a lucra la vindecarea intestinală și eradicarea SIBO și SIFO, ceea ce a avut un impact imens și a fost un punct de cotitură important în vindecarea mea.

Cu ajutorul AIP și a unor suplimente țintite mi-am vindecat intestinul, am eradicat unele infecții grave și mi-am redus balonarea și disconfortul stomacal. Am fost destul de strictă cu AIP timp de câteva luni și chiar cred că acest protocol mi-a vindecat intestinul o dată pentru totdeauna și m-a făcut să mă simt cel mai bine de la diagnosticul meu de acum 12 ani.

Ce resurse ai folosit până acum în călătoria ta de vindecare și cum le-ai găsit?

Am găsit importanța formării unei echipe de îngrijire pentru a trăi bine cu bolile autoimune și despre asta îmi antrenez și clienții de sănătate și nutriție! Sistemul nostru medical actual perpetuează ideea că trebuie să vizităm un singur medic pentru o „remediere rapidă” a problemelor noastre. Acest model poate funcționa în unele cazuri, dar ne poate pregăti pentru eșec în contextul unei boli autoimune complexe, deoarece rareori un fel de remediere rapidă funcționează cu adevărat pentru a rezolva problemele noastre de bază.

Mulți oameni care caută la un singur medic toate răspunsurile devin frustrați și descurajați în sistemul de sănătate. Ei fac tot ce ar trebui să facă, dar sunt lăsați să se simtă rău și obosiți. În loc să fii dezamăgit de faptul că un singur practician nu vă poate oferi toate instrumentele și sprijinul necesar pentru a vă vindeca, luați ceea ce aveți nevoie și căutați în mod activ asistență de la o echipă holistică care vă sprijină ca individ. Am descoperit că acupunctura, suportul nutrițional și terapia sunt extrem de benefice în călătoria mea de vindecare.

Medicii dumneavoastră v-au sugerat tratamente pe care le-ați respins și, dacă da, de ce ați ales să încercați alte metode?

Medicii mei au sugerat doar utilizarea pe termen lung a medicamentelor biologice pentru a-mi transforma anumite părți ale sistemului imunitar. Am fost pe acestea mulți ani, dar am simțit într-adevăr în corpul meu că nu mai am nevoie de ele și am decis, împreună cu ei, să renunț la ele și la mine personal funcționează bine.

Prefer să ajung la cauza principală a bolii mai degrabă decât să maschez simptomele și a fost important pentru mine să mă uit către alte metode mai holistice de vindecare. Mă aliniez cu adevărat la abordarea medicală funcțională pentru tratarea bolilor!

Ce îți aduce adevărata bucurie acum?

Găsesc fericirea în micile bucurii zilnice și în a fi sănătoasă și capabilă să-mi mișc corpul prin yoga și mișcarea atentă. Datorită propriei mele călătorii, am început propria mea afacere holistică de coaching pentru sănătate și nutriție, Live Well with Christina, unde sunt specializată în a ajuta persoanele cu afecțiuni cronice autoimune să crească nivelul de energie, să reducă durerea și inflamația din organism și să scadă stresul și anxietatea pentru a trăi o viață mai vibrantă și necondusă de boala lor cronică.

Este într-adevăr adevărata mea bucurie să îi ajut pe alții să-și regăsească sănătatea. De asemenea, îmi place să gătesc și să am petreceri fabuloase cu prietenii și familia!

Sursa: autoimmunewellness.com