Lee a fost diagnosticată cu Lichen scleros, endometrioză și artrită la vârsta adultă, dar ea a avut simptome cu mulți ani înainte. În adolescență a avut dezechilibre hormonale, anxietate și hiperacuzie. Ea a avut o dietă ovo-lacto vegetariană de la 14 ani.
Articol preluat de pe autoimmunewellness.com.
Lichen scleros, endometrioză și artrită, hiperacuzie: Povestea lui Lee
Deși Lee nu a primit diagnostice autoimune până la vârsta adultă, ea a suferit în tăcere având simptome cu mulți ani înainte. Despre multe dintre problemele ei de sănătate sensibile, i-a fost greu să vorbească, ceea ce a făcut și mai greu solicitarea unor sfaturi medicale și a creat o povară mentală și emoțională suplimentară.
Povestea ei de recuperare implică atât vindecare fizică datorită AIP (dieta autoimună) și suport nutrițional, cât și abordări de sănătate mintală, cum ar fi Reducerea Stresului bazată pe Mindfulness, pentru a aborda latura mentală și emoțională a gestionării bolilor cronice. Majoritatea afecțiunilor ei sunt în remisie totală!
Cu ce probleme de sănătate vă confruntați, când au început și cât timp a durat până la obținerea unui diagnostic?
Am experiență de viață cu anxietate, hiperacuzie, lichen scleros, endometrioză și artrită (în ordine cronologică).
În gimnaziu, am devenit conștientă că aveam dezechilibre hormonale, deoarece ciclul meu menstrual era atât de neregulat. Pastilele contraceptive mi-au reglat ciclul, dar le-am întrerupt la facultate când mi-am dat seama că îmi provoacă depresie și îmi cresc anxietatea.
În timpul adolescenței, am dezvoltat anxietate, în special în legătură cu conducerea și călătoria cu mașini. De asemenea, am început să simt dureri în urechea dreaptă de la anumite volume și tonuri de sunet (deși nu am fost niciodată diagnosticată oficial, cred că termenul de hiperacuzie poate fi legat de ceea ce am experimentat).
Am devenit ovo-lacto vegetariană la paisprezece ani. După ce am devenit vegană pentru câțiva ani, la 23 de ani am observat că nu mă mai recuperam după răceli la fel de repede ca înainte.
Primele mele simptome de lichen scleros au apărut când aveam aproximativ 24 de ani, iar primul meu atac de durere menstruală de la endometrioză a avut loc la 28 de ani. Lichenul scleros și endometrioza au durat cinci, respectiv șapte ani pentru a fi diagnosticate.
Artrita a început să se dezvolte la mâinile mele în jurul vârstei de 32 de ani, probabil cauzată de inflamația care a avut loc în jurul locurilor de intervenții chirurgicale multiple pe care le-am făcut când eram copil, din cauza sindromului benzii amniotice.
Descrieți cum a fost cel mai de jos punct al călătoriei dvs. de sănătate.
Sunt recunoscătoare pentru rezultatele incredibile în sănătatea mea. Dar pe parcurs, au existat multe puncte scăzute: Să trăiesc cu anxietate de conducere mi-a limitat călătoriile și viața socială.
Crizele dureroase chinuitoare la începutul menstruației au perturbat munca și planurile personale. Pe măsură ce slăbiciunea și rigiditatea mâinilor mele au progresat, am obținut acomodații ADA la locul de muncă [ajustarea locului de muncă pentru persoanele cu dizabilități], dar mi-am dat seama și că trebuie să încep să planific pentru o perioadă în care s-ar putea să nu mai fiu capabilă să-mi îndeplinesc deloc meseria.
Dar cel mai dificil lucru pentru mine a fost să am lichen scleros (LS), care este o afecțiune autoimună care afectează pielea organelor genitale. Înainte de diagnosticare, am experimentat ocazional disconfort timp de patru ani.
După diagnostic, am experimentat disconfort constant și durere frecventă timp de cinci ani, iar povara mentală a unei boli care mi-a afectat o parte atât de personală a corpului și viața emoțională a fost imensă.
Cu aproximativ patru ani înainte de diagnostic, simptomele mele de lichen scleros au fost sporadice și limitate la perineu. Nu mi-a trecut niciodată prin minte că ceea ce aveam ar putea avea legătură cu un proces de boală. A fost puțin ciudat și dureros, dar am crezut că am pielea uscată.
Din întâmplare, mi s-a întâmplat să am o programare la OB/GYN în timpul primei mele erupții vulvare LS la vârsta de 29 de ani. Din păcate, medicul care m-a diagnosticat nu mi-a explicat că boala este autoimună și considerată incurabilă.
M-am gândit că tubul de cremă cu steroizi pe care mi l-a prescris va duce la o vindecare rapidă și permanentă. Am aflat adevărul când m-am întors la OB/GYN și am întrebat de ce simptomele mi-au revenit imediat după ce am folosit crema cu steroizi pentru perioada de timp prescrisă.
Mi-a fost greu să-mi înțeleg realitatea de a avea LS. În timpul unei erupții LS, pielea genitală devine albă, uscată și încrețită, în cele din urmă decojindu-se și lăsând un strat de piele crud și dureros dedesubt. După câteva erupții vulvare în acest stil, LS-ul meu a început să se manifeste mai ales ca o piele subțire și uscată – mai mult sau mai puțin ca și cum aș avea o arsură solară constantă pe labiile mele.
Vaginul meu nu producea atât de multă lubrifiere ca înainte; pielea mea labială era mai subțire și susceptibilă de a se rupe sau erodată de activitatea sexuală; iar mersul era uneori dureros, mai ales iarna. Timp de cinci ani, fiecare pas pe care l-am făcut a fost inconfortabil. Deși nu a fost cel mai rău scenariu pentru a trăi cu LS, nu a fost ceea ce mi-am dorit pentru viața mea.
Ce provocări te-au influențat să cauți o soluție? Practic, care a fost punctul de vârf?
Punctul meu de cotitură a fost când pielea labiilor mi s-a sfâșiat într-o dimineață, aproape de sfârșitul anului 2018, în timp ce introduceam o Cupă Diva [cupă menstruală]. Folosisem cupele menstruale de vreo cincisprezece ani; a fost o alegere de mediu pe care am apreciat-o și care s-a simțit aproape de identitatea mea. Dar simptomele mele LS s-au intensificat în ultimele luni, iar acum corpul meu respingea chiar și acest lucru simplu, de bază.
La acea vreme, aveam 34 de ani. Eram și eu într-o relație nouă. Dar în loc de emoție și speranță, simțeam în mare parte teamă și tristețe. Când mi s-au rupt labiile, acesta a fost punctul de cotitură în care am știut că trebuie să caut mai mult un răspuns la starea mea dacă vreau să trăiesc o viață mai bună.
Ani de zile, am avut dificultăți în a cerceta despre lichen scleros online. De câte ori am încercat, am întâlnit postări disperate ale altor persoane cu aceeași boală, dintre care unii descriau efecte permanente ale LS pe care nu puteam suporta să le consider că ar putea fi în viitorul meu. În loc să mă simt îputernică după cercetare, am simțit mai multă frică și disperare.
De fapt, în ziua în care mi-am făcut în sfârșit curajul să cercetez cu adevărat, cu adevărat LS, în decembrie 2018, am dat de povestea Emmei Robinson, o femeie din Regatul Unit care fusese diagnosticată cu cancer vulvar terminal rezultat din lichen scleros. cu câteva luni înainte. Știind că mai are timp limitat, Emma și-a împărtășit povestea pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a încuraja oamenii să recunoască simptomele LS și să caute tratament medical.
Având propriul meu diagnostic, un secret bine păzit, am fost atât de impresionată de curajul Emmei – și atât de speriată că nu am urmat recomandarea ei de a fi tratată. După primele câteva luni de utilizare a cremei cu steroizi în 2014, am renunțat la ea definitiv – nu împiedicase să reapară simptomele și nu îmi puteam imagina o viață în care am cremă cu steroizi pe organele genitale 24/7.
Am citit că aplicarea constantă de steroizi poate subția pielea, ceea ce era exact ceea ce provoca deja lichenul scleros. (Vreau să observ că există informații contradictorii cu privire la probabilitatea ca steroizii topici să provoace subțierea pielii.)
Căutarea pe Google și hotărârea de a continua să citesc, indiferent cât de îngrozită eram, este probabil unul dintre cele mai grele lucruri pe care le-am făcut vreodată.
Dacă citești această poveste chiar acum într-o situație similară, sper că apreciezi propriul tău curaj în acest moment. Boala ta nu este vina ta și nu ai de ce să-ți fie rușine sau jenată. Să știi că faci parte dintr-o comunitate mai mare de oameni care au împărtășit provocări similare și au experimentat sentimente similare atât de frică, cât și de curaj.
Când ai găsit un protocol care să te ajute să te vindeci, ce a fost și care a fost primul tău indiciu că funcționează?
Mi-aș dori să îmi pot aminti șirul căutării care m-a dus pe o pagină despre Protocolul autoimun (AIP). Nu auzisem niciodată de AIP sau intestinul permeabil și m-am simțit sceptică. Niciunul dintre medicii mei nu menționase o legătură între dietă și simptomele mele, dar numărul de oameni – oameni reali – care împărtășesc povești online despre eficacitatea AIP mi-a creat o impresie. Îmi amintesc că m-am gândit că nu știam dacă AIP (dieta autoimună) va funcționa, dar pur și simplu nu aveam o opțiune mai bună.
Inițial am crezut că îmi va lua câteva săptămâni să mă pregătesc pentru AIP mental și logistic, dar când m-am trezit a doua zi dimineață, am știut că abia așteptam și am început în ziua aceea.
Eram îngrijorată de modul în care partenerul cu care am început să mă întâlnesc cu doar câteva luni înainte va reacționa la saltul meu brusc în această intervenție drastică în sănătate. În trecut, ei au menționat îngrijorări cu privire la modul în care unii practicieni din domeniul sănătății alternative înșeală disperarea oamenilor cu remedii simulate.
Dar când partenerul meu a analizat AIP, am fost liniștiți de modul în care susținătorii protocolului, inclusiv dr. Sarah Ballantyne, Eileen Laird, Angie Alt și Mickey Trescott, nu au prezentat AIP ca pe un remediu sau nu au garantat rezultate perfecte sau instantanee.
Partenerul meu a apreciat, de asemenea, că păreau dispuși să-și ajusteze gândirea pe baza unor noi dovezi și și-au exprimat sprijinul pentru persoanele care aleg să continue să ia medicamentele de masă. (Dacă doriți să aflați mai multe despre remedii și diete false de-a lungul istoriei și astăzi, partenerul meu recomandă podcast-urile Sawbones and Maintenance Phase.) Mulțumit, partenerul meu – un bucătar mult mai bun decât mine – s-a angajat să mă ajute să învăț cum să fac AIP.
Curba învățării a fost abruptă: am fost ovo-lacto vegetariană toată viața mea adultă (cu câțiva ani de veganism). Habar n-aveam cum să gătesc carnea, nu aveam blender sau robot de bucătărie sau foi de copt din silicon, nu știam unde să găsesc carne de la animale hrănite cu iarbă, iar artrita făcea dificilă tăierea legumelor, ridicarea tigăilor și deschiderea pachetelor.
Dar rezultatul a fost rapid și dramatic: până la sfârșitul primei mele săptămâni pe AIP, anxietatea a scăzut și hiperacuzia a dispărut. Sunetele erau încă mai puternice în urechea mea dreaptă decât în cea stângă, dar durerea cauzată de zgomotele puternice și înalte dispăruse.
Încet, pielea mea vulvară s-a vindecat. Am observat o îmbunătățire semnificativă la cinci săptămâni, iar după trei luni, lichenul scleros era în remisie completă. Pentru prima dată în cinci ani, nu am avut simptome de LS. Deloc. Treptat, artrita – care progresase atât de grav încât m-am gândit că în cele din urmă aș putea deveni incapabilă să-mi fac treaba – a dispărut și ea complet.
Endometrioza s-a comportat puțin diferit față de celelalte afecțiuni ale mele. Pe partea pozitivă, AIP m-a făcut să am menstre regulate fără medicamente hormonale (pe care nu le-am putut tolera din cauza efectelor secundare) pentru prima dată în viața mea – dar asta însemna și că am avut atacuri de durere menstruală de la endometrioză mai des. Nu ar fi exagerat să spunem că aceste atacuri au inclus niveluri traumatizante de durere.
Ce resurse ai folosit până acum în călătoria ta de vindecare și cum le-ai găsit?
Am început să încerc reintroducerea alimentelor în a patra lună de AIP. Simțindu-mă exagerat de încrezătoare (și împotriva sfatului bun al partenerului meu și, practic, a tuturor din lumea AIP), am reintrodus fasolea verde, ghee și piper negru dintr-o dată, ceea ce a dus la o erupție LS de trei săptămâni.
O încercare mai controlată de a reintroduce numai fasolea verde câteva luni mai târziu a provocat, de asemenea, o explozie. În luna următoare, o criză LS a apărut la doar 24 de ore după ce am mâncat un singur ou omletă.
La nouă luni de la AIP, după cinci luni de încercări de reintroducere, singura mea reintroducere reușită a fost cacao – dar am mâncat atât de mult din ea încât a început să provoace dureri urinare și a trebuit să renunț și la asta din nou. În cele din urmă, am acceptat că m-am lovit de un zid în cazul reintroducerii de alimente și am realizat că am nevoie de ajutor profesional pentru a trece cu succes de la AIP.
Am programat o întâlnire cu dr. Anjali Dsouza la Centrul Districtual de Medicină Integrativă. La prima programare, dr. Dsouza mi-a prescris zilnic 5000 UI de vitamina D3 și 45 mcg de vitamina K2, chiar dacă vitamina D se afla într-un interval optim. În câteva zile de la începerea suplimentului, am reușit să reintroduc alimente fără a avea simptome.
În câteva luni, mâncam totul, cu excepția glutenului. Nu am fost niciodată conștientă de vreo problemă cu glutenul, dar m-am simțit precaută din cauza reputației sale dificile. Am rămas pe dieta fără gluten din precauție excesivă încă șapte luni, apoi l-am reintrodus fără probleme.
La un an după ce am început AIP, anxietatea mea a fost mult redusă, iar hiperacuzia, LS și artrita au dispărut complet. Dar endometrioza era un puzzle în evoluție: în timp ce totul s-a îmbunătățit, simptomele mele endo s-au diversificat și, după ce am încetat AIP, menstruația a devenit din nou mai puțin regulată. Luni de zile am avut crampe zilnice și greață. La ovulație și la menstruație, am experimentat oboseală, schimbări de dispoziție, hipoglicemie și dureri de picioare.
Intervențiile utile au inclus suplimentarea cu zinc, care a eliminat greața; creșterea dozei de zinc, ceea ce a eliminat crampele constante; și începerea DIM-Evail, care mi-a regularizat iar menstruația. De-a lungul timpului, atacurile de durere menstruală și alte simptome au devenit gestionabile sau chiar inexistente atâta timp cât iau AINS imediat ce îmi începe menstruația. Continuarea lucrului cu Dr. Dsouza a fost esențială pentru îmbunătățirea simptomelor mele.
Am ales să nu mă întorc la vegetarianism din cauza îngrijorărilor că probabil ar fi activat afecțiunile autoimune. În schimb, am grijă să cumpăr carne de la animale hrănite cu iarbă și crescute în mod uman. În afara casei mele, sunt efectiv pescatariană. Nu-mi place să mănânc carne, dar explorez ideea că ar putea fi necesară.
Pentru aceia dintre voi care tocmai acum pornesc în călătoria AIP, vă doresc vindecare și bucurie similară.
Sursa: autoimmunewellness.com
